「一起Young Fly！」109年Young飛全球行動計畫成果專刊

57 組織不僅能帶來資源 更是病友及其親屬的支柱 另一個讓團隊獲益良多的國際組織是也位於美國的 「Osmosis」。接待團隊的對談人－ Eric 的小孩就 是位罕見疾病患者，為了瞭解孩子的疾病，他找到 了 Osmosis 並加入該組織，協助將各種艱深的醫學 知識做成淺顯易懂的介紹，使民眾能理解自己或家 人發生了什麼事。團隊也在和 Eric 的對談中瞭解到 完善的組織做為協助病患的角色，能造成多大的正 面影響，也能為罕病孩童及其父母帶來支持的力量。 另 外 還 有 加 拿 大 的 Canadian Organization for Rare Disorders、 法 國 的 Rare Disease International 都在議題推動上和醫療資源協助方面 提供給予團隊經驗和案例的參考，也讓團員激發出 很多不一樣的想法和點子。 ( 右 ) 團隊訪談 Osmos i s 手上